世(shi)界孤獨(du)癥(zheng)關注(zhu)日：守護來自“星(xing)星(xing)的孩(hai)子(zi)”
《中國新聞》報 2024-03-29 A08版
孤獨癥(zheng)(zheng)，也(ye)稱自閉癥(zheng)(zheng)。這些患者是“星(xing)(xing)星(xing)(xing)的(de)孩子(zi)”，他們不善與人溝通，通常活在自己的(de)小小世界里，就像星(xing)(xing)星(xing)(xing)一(yi)樣，在屬于他們的(de)“夜空”中獨自閃爍。
在4月2日的(de)“世界孤(gu)(gu)獨癥關(guan)注日”到來之際，本報記(ji)者(zhe)專訪(fang)關(guan)注這個問題的(de)全國政協委(wei)員、民(min)進(jin)會員、上海(hai)朵云(yun)軒集團有(you)限公(gong)司總經(jing)理(li)朱(zhu)旗，民(min)進(jin)會員、蚌埠醫(yi)(yi)科(ke)大學第(di)一附屬醫(yi)(yi)院兒(er)童康復病區主任(ren)楊小云(yun)，嘗試走(zou)進(jin)孤(gu)(gu)獨癥患者(zhe)的(de)“小小世界”。
近年，不少孤獨癥患者的繪畫作品出現在地鐵、公交站臺、展覽現場，引起公眾關注。圖為“雙星閃耀·書畫傳情”愛心書畫展上，孤獨癥兒童作品《人魚城堡》。 受訪者供圖
走進“星星的孩子”的小小世界
在(zai)7歲孤獨癥患者小檸檬(meng)（化(hua)名）的(de)“人(ren)魚世界”里：煙花在(zai)空中綻放，皎(jiao)皎(jiao)月光透過云層灑下來，眼前的(de)城堡住(zhu)滿(man)了五顏六色的(de)美人(ren)魚，她們有(you)著紅紫(zi)色相間的(de)魚鱗、藍粉(fen)色交錯的(de)頭發……
小(xiao)檸檬把這個“世界”繪成(cheng)一幅畫，并取名(ming)為《人(ren)魚(yu)城堡》。在她的想象中，“世界上(shang)有多(duo)少種人(ren)，海(hai)底里(li)便有多(duo)少種不同色彩的美人(ren)魚(yu)。”
“孤(gu)獨癥相對是沉默的(de)，但畫作(zuo)是有形、有聲的(de)，通過藝術作(zuo)品，社會可以窺見他們的(de)世界，‘星星的(de)孩(hai)子(zi)’也不再(zai)孤(gu)單閃爍”，朱(zhu)旗說道。
在我(wo)國，和小檸(ning)檬一樣的孤獨癥(zheng)患者并不少見(jian)。《中國孤獨癥(zheng)教育康(kang)復行業發展狀況(kuang)報告(gao)》顯示，我(wo)國孤獨癥(zheng)發病(bing)率(lv)達0.7%，孤獨癥(zheng)譜系障礙人群超過(guo)1000萬(wan)，其中，0至14歲兒童(tong)約有300萬(wan)—500萬(wan)人。而根據我(wo)國殘疾人普查情況(kuang)統(tong)計(ji)，兒童(tong)孤獨癥(zheng)更是(shi)位(wei)列我(wo)國精神(shen)類殘疾的首位(wei)。
楊小云介紹，不僅是我國(guo)，孤獨癥在全(quan)球的發(fa)病(bing)率(lv)都呈逐漸上(shang)升的趨勢，例如美國(guo)的孤獨癥患(huan)病(bing)率(lv)已(yi)升至1/44（約2.2%）。
孤(gu)獨癥的患病(bing)率如此之高，哪(na)些(xie)發病(bing)原因值(zhi)得警惕？
楊小云介紹，“目前孤(gu)獨(du)癥的發病(bing)機(ji)制(zhi)仍沒有完全研(yan)究清楚，醫(yi)學(xue)界考慮孤(gu)獨(du)癥是(shi)由遺傳因素和環境(jing)共同作用的結果。如孩子出現(xian)基因突(tu)變，或是(shi)母體在孕期病(bing)毒感染(ran)、接觸了(le)化工廠等不(bu)良環境(jing)，抑或是(shi)母體孕期出現(xian)了(le)合并癥等情況，進(jin)而對(dui)胎兒的神經發育產生(sheng)影響。”
但在(zai)近年，結合臨床實踐經(jing)驗，楊(yang)小(xiao)云發現(xian)，家(jia)庭的(de)(de)(de)(de)帶養方式或(huo)許(xu)也會影響孤獨癥(zheng)的(de)(de)(de)(de)發病，“現(xian)在(zai)接觸到的(de)(de)(de)(de)孤獨癥(zheng)兒童(tong)中，留守兒童(tong)、與(yu)父母相處時間(jian)短的(de)(de)(de)(de)孩子，確診孤獨癥(zheng)的(de)(de)(de)(de)概率越來越高。”
在她看(kan)來，過多(duo)接觸電子產品，與孤獨癥的患(huan)病也有密切關(guan)系，“但(dan)僅是(shi)后天因素影(ying)響的患(huan)兒，病情癥狀通(tong)常會(hui)更輕一些”，楊(yang)小云說。
“五不”行為評估孤獨癥
楊(yang)小云的(de)工作之一，就(jiu)是(shi)為前來(lai)就(jiu)診(zhen)的(de)孩子評(ping)估其(qi)是(shi)否患有孤獨癥，據她統(tong)計，每(mei)周經她確診(zhen)的(de)孤獨癥患兒數量(liang)約為4個，“這兩(liang)年每(mei)年都(dou)會確診(zhen)一兩(liang)百人左(zuo)右”，楊(yang)小云說道。
與抑郁癥(zheng)這類心理疾病不同，孤(gu)獨(du)癥(zheng)是(shi)一(yi)種(zhong)神(shen)經(jing)發育(yu)障礙類疾病。楊小云(yun)觀察(cha)：“社(she)會對孤(gu)獨(du)癥(zheng)的認識存在許多誤區，有的家長(chang)認為孤(gu)獨(du)癥(zheng)就(jiu)是(shi)性(xing)格問題，孩子不說話(hua)是(shi)因為內向、不愛社(she)交(jiao)。”
然而(er)事實上，“不(bu)說(shuo)話”只是孤獨(du)癥的癥狀(zhuang)之(zhi)一，“許多家長沒(mei)有(you)發現，孩子還有(you)呼(hu)名(ming)無反(fan)應、沒(mei)有(you)眼神交流、不(bu)執行指(zhi)令等問題”，楊小云提(ti)到。
在生活(huo)中，家長可以(yi)用(yong)“五不(bu)”行(xing)為(wei)來(lai)評估孩子是否可能患有孤獨癥，即不(bu)看、不(bu)應、不(bu)語、不(bu)指(zhi)、不(bu)當。“五不(bu)”行(xing)為(wei)指(zhi)的是與孩子溝通(tong)時，跟人(ren)沒有眼(yan)神交流、喊(han)他名(ming)字沒有反應、到(dao)說(shuo)話的年齡不(bu)會說(shuo)話，不(bu)會用(yong)食指(zhi)指(zhi)物，或出(chu)現重復、刻板的行(xing)為(wei)，如來(lai)回(hui)轉圈、不(bu)停蹦跳等。
當出(chu)現“五(wu)不”行(xing)為(wei)癥狀(zhuang)時，家長應當引起重視，帶孩(hai)(hai)(hai)子到醫(yi)院做(zuo)進(jin)一(yi)步(bu)檢查。醫(yi)護人員(yuan)會為(wei)孩(hai)(hai)(hai)子做(zuo)全面的發育(yu)測試(shi)，整體了解孩(hai)(hai)(hai)子的認知水(shui)(shui)平、語言水(shui)(shui)平、社交水(shui)(shui)平等，以及孤獨(du)癥相關篩查、診斷(duan)量表以明(ming)確(que)診斷(duan)。同時，也會通過頭(tou)顱磁(ci)共振(zhen)等檢查，進(jin)一(yi)步(bu)明(ming)確(que)腦部發育(yu)情(qing)況。
孤獨(du)癥沒有針對性的(de)(de)藥物可用，通(tong)常是以認(ren)知、語言、社交、行為等課程的(de)(de)訓練(lian)為主。這是一(yi)個漫長的(de)(de)過程，對于孤獨(du)癥患兒(er)來說，這樣的(de)(de)訓練(lian)通(tong)常要持(chi)續1—3年左右，而對于家長來說，這也是一(yi)筆不小的(de)(de)費(fei)用。
“在孤(gu)獨癥(zheng)家庭里，有時媽媽辭(ci)職，帶著(zhu)孩子做(zuo)康(kang)復訓練，所以經濟(ji)負擔會落在爸爸一(yi)個人(ren)身(shen)上，這對于一(yi)般的家庭來說影響很大(da)。”楊小(xiao)云(yun)注意到(dao)，孤(gu)獨癥(zheng)家庭每月一(yi)般會有數千元，甚至1—2萬(wan)的康(kang)復訓練固(gu)定支出。
盡管孤(gu)(gu)獨癥(zheng)(zheng)的癥(zheng)(zheng)狀(zhuang)在幼(you)年(nian)(nian)就(jiu)已(yi)顯現，但由于干(gan)預不及時，數百萬成年(nian)(nian)人(ren)同樣被孤(gu)(gu)獨癥(zheng)(zheng)困擾。楊小云(yun)表示，兒(er)童孤(gu)(gu)獨癥(zheng)(zheng)的治(zhi)愈(yu)率較低，它的癥(zheng)(zheng)狀(zhuang)往往會持續(xu)到成年(nian)(nian)期，而大多數成人(ren)孤(gu)(gu)獨癥(zheng)(zheng)本(ben)質上是兒(er)童孤(gu)(gu)獨癥(zheng)(zheng)的延續(xu)。
為他們搭起堅實的“后盾”
朱旗長期關注(zhu)孤獨癥、唐(tang)氏綜合(he)征、腦癱、發育緩滯、精神分裂(lie)癥等疾病導致的心智(zhi)障礙(ai)群體，在他看(kan)(kan)來，這些心智(zhi)障礙(ai)人群需(xu)(xu)要被看(kan)(kan)見、需(xu)(xu)要社(she)會的支(zhi)持，但更需(xu)(xu)要堅實的后盾。
一年前的(de)“世界孤獨癥關注日”前夕，朱旗與工作人員收集了包含《人魚城(cheng)堡(bao)》在內的(de)100幅孤獨癥兒童、118幅普通兒童的(de)繪(hui)畫(hua)作品，以及100幅知名書(shu)法家的(de)書(shu)法作品，組織了“雙星閃耀·書(shu)畫(hua)傳情”愛心書(shu)畫(hua)展。
在這場(chang)由朵云軒集(ji)團、上(shang)(shang)海(hai)(hai)市閔行(xing)區(qu)政協、上(shang)(shang)海(hai)(hai)市書法家協會共同舉(ju)辦的書畫拍賣活(huo)動上(shang)(shang)，作(zuo)品被愛心人(ren)士認(ren)購，最終(zhong)籌(chou)集(ji)了200萬余善款，專用于(yu)上(shang)(shang)海(hai)(hai)閔行(xing)區(qu)孤(gu)獨(du)癥援助體系建設和孤(gu)獨(du)癥兒童(tong)康復工(gong)作(zuo)。
事實(shi)上，不僅是孤獨癥兒童(tong)，朱旗介紹，“大多心智障礙人群都(dou)難以融入社(she)會，只能留在家中，由(you)父母親自照(zhao)料生活(huo)起居。”
據上海市智(zhi)力殘疾(ji)人及親(qin)友協會(hui)的(de)一(yi)次抽樣調查結果顯(xian)示，上海1243戶(hu)心智(zhi)障礙者家(jia)庭中，獨(du)生子(zi)女占(zhan)比(bi)72.2%，朱旗表示，這意(yi)味著當父母逐漸老去，無(wu)親(qin)兄弟(di)姊妹(mei)的(de)心智(zhi)障礙人士(shi)將(jiang)面(mian)臨巨(ju)大的(de)監護困境。
盡管我國《民法典》第三十二條(tiao)(tiao)規定：沒有依(yi)法具有監護(hu)資格(ge)的人(ren)(ren)的，監護(hu)人(ren)(ren)由民政部(bu)門(men)擔任，也可以由具備(bei)履行監護(hu)職(zhi)責條(tiao)(tiao)件的被監護(hu)人(ren)(ren)住(zhu)所(suo)地的居(ju)民委(wei)員會(hui)、村民委(wei)員會(hui)擔任。但經(jing)過調研，朱旗發現，目前絕大部(bu)分(fen)民政部(bu)門(men)和村居(ju)委(wei)，均不具備(bei)相應的人(ren)(ren)員、能力(li)和資金，這種監護(hu)多半只是(shi)流于形式。
居(ju)委會是否可以承擔起(qi)監護的重任(ren)，成為心智(zhi)障礙人群的后盾？
實踐中曾有(you)成(cheng)(cheng)功案(an)例，上海某區居(ju)委會(hui)就成(cheng)(cheng)了一(yi)位老人(ren)(ren)(ren)的(de)監(jian)護人(ren)(ren)(ren)，但該(gai)地民政部門負責人(ren)(ren)(ren)表示，并(bing)不是(shi)每個居(ju)委會(hui)都(dou)有(you)條件(jian)成(cheng)(cheng)為(wei)(wei)無行為(wei)(wei)能力人(ren)(ren)(ren)、限定行為(wei)(wei)能力人(ren)(ren)(ren)的(de)監(jian)護人(ren)(ren)(ren)，這與地方(fang)(fang)的(de)經(jing)濟實力、人(ren)(ren)(ren)才能力等(deng)多方(fang)(fang)面(mian)密切相(xiang)關(guan)，上海的(de)經(jing)驗(yan)不一(yi)定能成(cheng)(cheng)為(wei)(wei)可推廣的(de)“模(mo)式經(jing)驗(yan)”。
為(wei)了(le)給心智(zhi)障(zhang)礙人(ren)群(qun)“尋找(zhao)”監(jian)護，今年全國兩(liang)會期間，朱旗寫下《關(guan)于促進(jin)心智(zhi)障(zhang)礙人(ren)群(qun)監(jian)護體系發(fa)展(zhan)的(de)提(ti)案》。他建議(yi)：無論是(shi)落實國家(jia)監(jian)護職責還(huan)是(shi)促進(jin)社(she)會監(jian)護機構發(fa)展(zhan)，都需要現(xian)有(you)的(de)法規、政策具備較強的(de)操作性加以(yi)切實保障(zhang)，上海(hai)等有(you)條件地區(qu)可(ke)以(yi)先行先試。
“而在實(shi)際的(de)監(jian)(jian)護(hu)(hu)過程中，為了緩解監(jian)(jian)護(hu)(hu)服(fu)務有效供給不足(zu)的(de)問(wen)題，可以(yi)(yi)鼓勵發展(zhan)社(she)會監(jian)(jian)護(hu)(hu)機構(gou)和職業監(jian)(jian)護(hu)(hu)人(ren)。政府則加強第三方監(jian)(jian)督(du)，落實(shi)法定的(de)國家監(jian)(jian)護(hu)(hu)義(yi)務，起到監(jian)(jian)管(guan)這些監(jian)(jian)護(hu)(hu)機構(gou)，以(yi)(yi)及為心智障礙人(ren)群兜底的(de)作用(yong)。”朱旗說道(dao)。
